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Mi gratitud siempre
a Camilo Ernesto
por brindarme
esa gran oportunidad.
A Mabel, Piedad y Tania Karina
por asumir con devoción
el compromiso.
Ser cuidador, es sin duda alguna, el compromiso más hermoso que puedan experimentar los seres que compartimos y disfrutamos racional o instintivamente, el mundo de los afectos.
Un mundo en el que la neurodiversidad ha estado siempre presente, exigiéndonos permanentemente en forma silenciosa o a gritos, comprensión y solidaridad, sobre todo en aquellos casos, en los que la discapacidad con dependencia funcional esta presente.
Neurodiversidad, un término que se viene usando desde los años 90, pero que algunos apenas descubrimos ayer, y con el que originalmente Judy Singer solía describir a las personas que tenían un diagnóstico clínico de Autismo TEA, Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad TDAH y trastornos del aprendizaje como Dislexia y Discalculia.
Singer entendía la neurodiversidad como un movimiento de justicia social, para promover la inclusión e igualdad de lo que ella llamaba “minorías neurológicas”; es decir, personas cuyo cerebro funciona de manera atípica y cuyo comportamiento termina por agobiar a su familia bajo la indiferencia del Estado.
Con el pasar del tiempo, su acepción ha experimentado una significativa extensión, a fin de incluir a cualquiera que se identifique con él, ya que muchas Personas sienten que piensan o procesan la realidad e información, por fuera de lo que se conoce como normal o típico.
Al celebrar el Día Nacional del Cuidador, debemos reconocer, que la Discapacidad también salió del closet, donde por muchos años fue escondida por las familias, para evitar esa maledicencia pública que la atribuía a un castigo divino.
Una circunstancia que siempre me ha parecido infame, porque re victimiza a la persona que la presenta y su familia, convicción que reafirme con mayor intensidad, al recibir el 25 de enero de 1989 de la psicóloga Lucia Castro Cabrera, el diagnostico que mi hijo Camilo Ernesto presentaba a sus 3 años de edad, comportamiento autista.
Un diagnostico que recibí sin saber qué era autismo más allá de la definición que ese día me brindo el Pequeño Larousse, por el que deambule por las calles de Tunja hasta media noche, pero que convirtió de inmediato a Camilo Ernesto, en la prioridad de mi vida, por encima de toda pretensión personal, social y profesional.
Han pasado desde entonces 35 años y 6 meses; tiempo en el cual, hemos construido en casa con Camilo y sin importar las circunstancias, nuestro Gran Yo, para continuar disfrutando en el planeta azul los días que nos queden.
Nos acompañamos todo el tiempo, ya que por indicación del Doctor Carlos Medina Malo Q.E.P.D. para mi hijo es prioritario interactuar con su entorno más allá de la familia y que éste lo reconozca y lo respete.
Una tarea que gracias al silencio del Estado Colombiano en general y de las autoridades municipales y departamentales en particular; resulta agobiante, pues nuestra hidalga ciudad no es incluyente y además carece de una Entidad, que sirva a los padres de orientación y apoyo.
Y como si fuera poco, los padres tenemos que asumir en la más dolorosa soledad los diagnósticos de discapacidad de nuestras hijas o hijos, sin que se tenga en nuestro medio, el acompañamiento de Instituciones Educativas y de Rehabilitación especializadas.
Una verdad que ningún alcalde en ejercicio ha querido asumir, que ningún empleador quiere apoyar o contratar, que ningún funcionario quiere saludar y menos atender; porque la discapacidad se deja pasar sin voltearla a mirar, y más aún, si ella presenta dependencia funcional.
Ser cuidador no es un sacrificio porque en esencia será siempre un acto de amor, pero quien así se ocupa, es una persona que necesita atender sus necesidades básicas y muchas veces no lo logra, haciendo más dramática su existencia familiar, responsabilidad que en un 95% recae en madres cabeza de hogar.
Es por ello urgente, que los Cuidadores Familiares Empíricos no remunerados de personas con discapacidad y dependencia funcional, sean reconocidos como el sector más vulnerable del Sistema del Cuidado y por tanto, tenido en cuenta con un enfoque diferencial, de atención prioritaria y especial protección constitucional.
El Concejo Municipal y la Asamblea Departamental, teniendo como marco legal el respeto de los Derechos Humanos, deben saber entonces, que es imperativo legislar sobre un Sistema Municipal y Departamental del Cuidado, que:
- Promueva el desarrollo de la autonomía de las personas dependientes, su atención y asistencia, a través de acciones y medidas basadas en la solidaridad y la corresponsabilidad entre familias, comunidad y Estado.
- Busque reconocer, reducir, redistribuir, representar y recompensar el trabajo de cuidado, remunerado o no, a través de un pacto de corresponsabilidad entre el Estado, el sector privado, la sociedad civil y las familias.
En mi opinión y bajo Veeduría Ciudadana, el Día Nacional del Cuidador debe ser una fecha en la que gobernantes e Instituciones, presenten los resultados obtenidos durante la vigencia anterior, en favor de las Personas con Discapacidad y sus Cuidadores; de no ser así, lo terminarán convirtiendo en la Plaza de Bolívar o en éste Teatro, en una intrascendente jornada de globos y papayeras.
A todos los Camilo Ernesto
y las adorables Juana Valentina,
nuestro compromiso
de llevar las botas puestas,
hasta que el respeto a su dignidad
se haga costumbre.
